Depistage

Améliorer les conditions de dépistage précoce de la surdité

Posté le 8 février 2013

J’ai installé ce jour (Nota le 5 février), le groupe d’études sur la LSF (Langue des signes française), que je préside à l’Assemblée nationale. Entre autre sujet, j’ai proposé que le groupe d’études se penche sur des actions concrètes d’amélioration des conditions de dépistage précoce de la surdité.

On estime à 6,6 % de la population (soit 4,09 millions de personnes) le nombre de Français souffrant d’un déficit auditif, dont 88 % sont devenus sourds ou malentendants au cours de leur vie. Ce public est d’une grande diversité : 483 000 personnes sont atteintes de déficience auditive profonde ou sévère, 600 000 malentendants portent un appareil auditif et 80 000 pratiquent la langue des signes française (LSF).

Si ce handicap concerne bien sûr majoritairement les personnes âgées, les enfants sont également touchés : chaque année, un enfant sur mille naît avec une déficience auditive ou est dépisté en tant que tel avant l’âge de 2 ans, soit environ 800 enfants par an.

Près de 85 % des surdités sont génétiques et peuvent donc être dépistées précocement. Certaines apparaissent plus tardivement à la suite par exemple d’otites séreuses et ne peuvent donc être détectées à la naissance. Si l’on y ajoute les surdités qui se développent dans les deux premières années, il y a en France environ 2 000 enfants sourds par année d’âge.

Je souhaite que le groupe d’étude sur la LSF puisse revenir sur les errements du gouvernement précédent et faire des propositions concrètes à ce sujet et notamment sur le dépistage précoce de la surdité.

En effet, alors que la majorité précédente avait déposé un projet de loi à ce sujet, devant la difficulté à le faire adopté, Xavier Bertrand, alors ministre de la Santé, a contourné le Parlement, en faisant paraître, entre les deux tours de l’élection présidentielle, le 3 mai 2012, signé le 23 avril, faisant obligation à toutes les ARS (Agences régionales de santé) de mettre en œuvre le dépistage précoce de la surdité.

Officiellement, le dépistage précoce a un objectif d’égalisation des chances. L’accès à une langue et à des solutions éducatives adaptées est en effet plus efficace lorsqu’il ne tarde pas trop.

Cette précocité devrait aussi permettre une meilleure rentabilité économique dans le domaine des dépenses publiques engagées pour l’éducation des jeunes sourds.

Mais cet arrêté ne s’attache à la mise en œuvre que d’un dépistage précoce d’ordre médical. Il a été pris sous la pression des lobbys afin de favoriser la pose d’implants cochélaires par chirurgie dès les premiers mois de la vie. Il ne retient qu’une seule autre condition à prendre en compte lors de ce dépistage: « une information des détenteurs de l’autorité parentale, le cas échéant, sur les différents modes de communication existants, en particulier la langue des signes française « . Ce n’est pas suffisant !

Car il est essentiel que les parents disposent d’une bonne information.

Le véritable enjeu en effet du dépistage précoce de la surdité, c’est l’acquisition précoce par les enfants sourds d’une langue première entièrement accessible. Cette acquisition conditionne leur avenir communicationnel, cognitif, scolaire, social et professionnel. Elle suppose toujours des compétences parentales dans le domaine d’une éducation adaptée et ne peut se contenter d’une seule solution médicale ou chirurgicale, quelle qu’en soit l’apport facilitateur.

C’est pourquoi, je souhaite que le groupe d’études sur la LSF propose des actions concrètes pour assurer un suivi global des jeunes sourds et apporter une information complète à leurs parents.

Jérôme Guedj

Source : http://blog.jeromeguedj.fr/?p=4403

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Intervention de M. Jean-Pierre Godefroy sur l’article 34 Bis relatif au dépistage de la surdité

Posté le 11 novembre 2011

Monsieur le Président,
Madame la Ministre,
Mes chers collègues,

En juillet 2010, trois députés UMP, Mme Edwige Antier et MM.Jean-François Chossy et Jean-Pierre Dupont, déposaient une proposition de loi visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition.

Cette PPL a été discutée et adoptée en première par l’Assemblée Nationale lecture le 30 novembre 2010 et a ensuite été transmise au Sénat mais jamais inscrite à l’ordre du jour. En mars 2010, elle a été alors reprise sous la forme d’un amendement à l’occasion de l’examen à l’Assemblée Nationale de la Proposition de Loi Fourcade modifiant certaines dispositions de la Loi HPST, avant d’être finalement invalidé par le Conseil Constitutionnel en tant que cavalier législatif.

Aujourd’hui, elle nous revient sous la forme d’un nouvel amendement déposé à l’occasion de l’examen, toujours à l’Assemblée Nationale, de ce PLFSS. Or, vous n’êtes pas sans savoir que depuis le dépôt de cette proposition de loi et au fil des discussions qui ont eu lieu à l’Assemblée Nationale, le désaccord n’a cessé de grandir au sein de la communauté sourde et d’une partie du monde médical, en particulier les psychologues, psychiatres et médecins qui travaillent dans des unités d’accueil et de soins des sourds, et au sein même de la communauté sourde : Génération Cochlée et la Fédération Nationale des Sourds de France.

Le texte prévoit en effet que le dépistage est effectué sur le nouveau-né pendant qu’il est à la maternité, avec confirmation dans un centre spécialisé avant la fin du troisième mois de l’enfant. Pour ma part, je ne vous cache pas les réserves que m’inspire un tel dispositif, ne serait-ce qu’en raison de la faible fiabilité des testes utilisés (cf les résultats de l’expérimentation menée par la CNAM depuis 2005), mais surtout des conséquences sur la construction du lien parent-enfant que pourrait avoir une annonce aussi brutale aux familles dans un moment privilégie qu’est celui de la naissance.

Je me fais, en ce sens, l’écho des inquiétudes, voire de l’indignation et de la communauté sourde, représentée notamment par la Fédération Nationale des Sourds de France et Génération Cochlée, et d’une partie significative du monde médical, en particulier les psychologues, psychiatres et médecins qui exercent dans les unités d’accueil et de soins des sourds.

Entendons-nous bien, je crois tout à fait à la nécessité du dépistage des troubles de l’audition ! Chaque année, un enfant sur mille naît avec une déficience auditive ou est dépisté en tant que tel avant l’âge de deux ans. Soit environ 800 enfants par an. Et si on y ajoute les cas de surdités qui se développent au cours des deux premières années de l’enfant, on compte au total environ 2 000 enfants sourds par année d’âge. Il y a donc une vraie nécessité, je le répète, de faire ce dépistage.

Mais, je m’interroge sur les modalités pratiques de sa mise en œuvre, notamment le moment où il doit être effectué et l’accompagnement proposé à l’enfant et sa famille. Le sujet fait débat et le Sénat n’a, en fait, jamais eu l’occasion de s’en saisir véritablement sérieusement.

C’est la deuxième fois qu’on nous demande de valider un amendement adopté par l’Assemblée Nationale sans avoir pu faire d’audition en Commission. Pour ma part, j’ai auditionné les actevas et j’en conclus que le sujet me semble suffisamment délicat pour que nous prenions le temps de l’étude et de la réflexion.

C’est d’autant plus justifié, me semble t-il, qu’il existe une proposition de loi qui attend d’être inscrite à l’ordre du jour du Sénat. Respectons donc le parcours législatif normal, auditionnons et alors, nous pourrons nous prononcer sur le fond, en toute connaissance de cause et pas pour un amendement à la hussarde !

Pour bien légiférer, il faut s’interroger et réfléchir. Inscrivons la Proposition de Projet de Loi à l’ordre du jour futur proche, pour s’assurer d’un travail sérieux au Sénat, au sein de notre Commission des Affaires Sociales.

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Intervention de Mme Dominique Gillot sur l’article 34 Bis relatif au dépistage de la surdité

Posté le 10 novembre 2011

Monsieur le Président,
Mme la Ministre,
Monsieur le Rapporteur,

Chargée de mission pour évaluer les besoins des personnes sourdes dans notre société, j’ai conduit il y a quelques années un important travail qui m’a permis de connaître l’ensemble des problématiques liées à ce handicap qui touche 7% de la population mais de façon extrêmement singulière et particulièrement lorsqu’il s’agit de la surdité profonde qui touche des enfants dès leur naissance.

1. Une mesure inefficace du point de vue sanitaire

Chaque année, un enfant sur mille naît avec une déficience auditive. Cette déficience a des répercussions sur tous les aspects de sa vie : les liens au sein de la famille, l’éducation, sa scolarité, sa vie professionnelle et l’ensemble de sa vie sociale ultérieure. Le dépistage précoce est nécessaire pour permettre aux personnes sourdes de bénéficier des meilleures conditions de dépassement de leur handicap.

L’article 34 bis tentait, après d’autres initiatives infructueuses, d’imposer un dépistage de la surdité chez le tout nouveau-né. Les études ont démontré qu’un tel dépistage est loin d’être totalement fiable : à quelques jours le risque de faux positif peut atteindre 80 %.

Un résultat positif, qui fait état de la surdité du nouveau-né, a fortiori s’il se révèle aléatoire, est très violent pour les parents, surtout lorsque les mères ne passent plus que trois jours à la maternité après leur accouchement et rentrent chez elles sans accompagnement. Plus grave, une anxiété significative et durable peut affecter la relation parents/enfant. Il est établi que les parents qui apprennent que leur bébé n’entend pas cessent de lui parler, donc de communiquer, et privent leur famille de ce lien essentiel avec l’enfant sourd à travers ce qu’il est admis d’appeler la « pédagogie implicite des mères ».

Par ailleurs, compte tenu des éléments de communication récurrente sur l’évolution des technologies, il y a fort à craindre qu’un tel dispositif aux résultats incertains aboutirait à la pose généralisée d’implants cochléaires, très invasifs, très coûteux et très contraignants, et qui ne correspondent pourtant pas nécessairement à toutes les situations. Il s’agit en effet d’un dispositif électronique destiné à stimuler le nerf auditif de personnes atteintes de surdité sévère. Cela ne guérit pas mais répercute un stimulus aux terminaisons nerveuses de la cochlée, stimulus qui doit être interprété par le sujet, soit en faisant appel à sa culture et ses souvenirs sensoriels, soit en se soumettant à une éducation structurée particulièrement lourde pour donner sens à ce stimulus. Le coût est d’environ 40 000 euros. A cela s’ajoute un forfait annuel de 100 euros pour la maintenance et 150 euros tous les 5 ans pour les petites fournitures prises en charge par la Sécu (65%). Suivant l’arrêté du 2 mars 2009, il est recommandé de couvrir l’implant (fort coûteux) par une assurance spécifique.

2. Une mesure qui ne respecte pas les personnes

Le dépistage de la surdité doit intervenir pour les enfants âgés de six mois, en présence d’un psychologue. Des moyens supplémentaires doivent être accordés aux centres de PMI pour pouvoir procéder à cet examen et garantir l’information complète, objective, non orientée et l’accompagnement des parents, y compris dans leur choix, en lien avec les MDPH.

La surdité n’est ni un danger pour la société, ni un risque pour autrui. Il faut procéder à son dépistage mais il faut que ce soit dans l’intérêt des enfants et de leurs parents pour faciliter leur épanouissement et leur intégration sociale.

Chacun a le droit de vivre pleinement dans la société en étant lui-même. C’est à la société d’accueillir et de compenser l’ensemble des déficiences, par exemple, en généralisant l’usage de la langue parlé complété, celui de la langue des signes, en créant des services utiles et accessibles à tous et à tous les niveaux, comme le service public de la communication adaptée.

3. Une mesure troublante qui semble servir des intérêts privés

Que cache cette volonté, cette précipitation sur tout véhicule législatif possible afin de faire adopter une mesure déjà censurée par le Conseil constitutionnel ? A qui profiterait cette décision si coûteuse (sans étude longue sur son impact) pour la Sécurité sociale et traumatisante pour les bénéficiaires qui auraient eu à la subir dans la précipitation ?

Il est nécessaire de prendre le temps de la concertation avec les associations de sourds, de parents, le CNCPH et les différentes autorités académiques et éthiques et ne pas se limiter aux encouragements des lobbys médical et industriel. De nombreuses associations représentatives des parents et des sourds dénoncent l’absence de moyens pour une information neutre et l’absence d’un accompagnement parental adéquat, notamment dans l’éducation ainsi que l’inégalité de moyens sur l’ensemble du territoire.

Il y a donc lieu de repousser cet amendement cavalier et de se garder à l’esprit l’avis du Comité consultatif d’éthique qui a encore répété que « les évolutions technologiques portées par la louable ambition de favoriser l’intégration de l’enfant dans l’univers des entendants en développant ses capacités d’audition et d’oralisation s’accompagnent d’une interrogation éthique que notre société ne peut se permettre de négliger. Il serait notamment regrettable que les avancées accomplies dans le dépistage précoce et l’audiophonologie ne contribuent indirectement à réactiver d’anciens préjugés sur la surdité longtemps perçue comme un handicap mental »

Et le comité consultatif de mettre en garde : « De tels préjugés peuvent être propagés involontairement par le choix de politiques de dépistage et de suivi trop contraignantes pour les parents et les enfants sourds, avec le risque que les progrès réalisés dans la sophistication des techniques de dépistage et de l’aide acoustique donnent lieu à une politique sanitaire standardisée, trop médicalisée et indifférente aux aspects humains des déficits auditifs. »

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L’amendement N°14 du projet de loi de financement de la sécurité sociale adopté !

Posté le 10 novembre 2011

L’article N° 34 bis a été supprimé de la PLFSS aujourd’hui au Sénat !
Maintenant place aux débats, oui à une loi complète, juste et équilibrée ! oui à un dépistage mais pas n’importe quelles conditions ! oui à la prise en compte de l’avis de la CNCPH ! oui à la prise en compte des avis des associations représentatives ! oui à une loi sociétale et pas seulement médicale !

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Les masques tombent à l’UMP !

Posté le 28 octobre 2011

L’amendement n° 106 rectifié déposé par M.Dupont et Mme Antier relatif au dépistage précoce de la surdité, a été adopté le 27 octobre 2011 à l’Assemblée Nationale.

Cet amendement est une reprise de l’article 57 de la proposition de loi modifiant certaines dispositions de la loi N°2009-879 du 21 juillet 2009 portant réforme de l’hôpital et relative aux patients , à la santé  et aux territoires ( HPST). Ce même amendement57, a déjà été censuré par le  Conseil Constitutionnel dans sa décision N°2011-640 DC du 4 août 2011 en tant que cavalier législatif, et totalement non avenu dans ce projet de réforme hospitalière. 

L’amendement est repris dans le projet de loi relatif au financement de la sécurité sociale pour 2012.

Les auteurs soutiennent que le dépistage précoce de la surdité vise à réduire les inégalités en termes de santé publique. Ainsi, l’amendement propose, entre autres, de réduire les différences de traitement de la surdité entre les régions. Mais l’UMP semble ignorer que les Agences régionales de santé, qui sont au cœur de ce projet, ne disposent pas toutes des mêmes moyens. Et le budget prévu pour la mise en place de cette loi ne suffira pas à combler les écarts.

Rappelons que la Surdité n’est pas une maladie et ni un risque pour l’autre, et que le dépistage précoce n’est pas une solution aux problèmes rencontrés par les sourds et malentendants. Le « Plan audition », lancé par un Gouvernement, en panne, ne donne aucun moyen visant à réduire les inégalités en termes d’éducation et de citoyenneté, alors que ce sont les principaux freins à l’égalité des chances.

Par ailleurs, il est évident, à la lecture de la proposition de loi, que l’UMP feint d’ignorer les véritables revendications que portent les Sourds, malentendants et l’autre monde médical. En effet, la totalité des associations s’oppose à cet amendement. Des professionnels de santé ont, eux aussi, estimé que le dépistage précoce n’était pas approprié. Il n’est donc pas de bon ton de préciser que « l’ensemble des autorités scientifiques et sanitaires soulignent, de façon unanime, le bénéfice qu’il y aurait à généraliser le dépistage de la surdité chez l’enfant à certaines conditions.

Ainsi, seul le lobby médical a droit au chapitre, puisque les auteurs ne prennent pas en compte l’absence d’unanimité des associations représentatives, toutes tendances confondues. L’UMP sert donc en priorité les intérêts privés de quelques-uns au détriment de l’intérêt général.

Derrière l’apparente volonté de réduire l’exclusion sociale, se cache la volonté de favoriser la pose d’implants cochléaires par chirurgie dès les premiers mois de la vie. De nombreuses associations représentatives des parents et des sourds ont dénoncé l’absence de moyens pour une information neutre et d’un accompagnement parental adéquat, notamment dans l’éducation. 

Lors de son intervention à l’Assemblée Nationale, M. J.P Dupont n’a pas caché son souhait d’oraliser les enfants sourds. Le libre choix parental est donc remis en cause par l’UMP, ce qui est contraire à la déclaration universelle des droits de l’homme (art Article 26.3).

Nous souhaitons réaffirmer que chacun a le droit de vivre pleinement dans la société en étant lui-même. Par conséquent, nous dénonçons la démarche d’exclusion discriminatoire de l’UMP.

Pour la Section des Sourds et Malentendants Socialistes, le dépistage de la surdité doit intervenir pour les enfants âgés d’au moins six mois, en présence d’un psychologue. Des moyens supplémentaires doivent être accordés aux centres de PMI pour pouvoir procéder à l’examen et garantir l’accompagnement des parents, y compris dans leur apprentissage de la langue française des signes, en lien avec les Maisons départementales des personnes handicapées.

Raphael Bouton
Secrétaire national de section

Les autres communiqués de presse sur le même sujet :

SSMS :

1 – Dépistage précoce de la surdité : Madame Antier contourne l’avis des associations avec son amendement N°96.

2 – Proposition d’amendements à la PROPOSITION DE LOI visant à généraliser le dépistage précoce des troubles de l’audition.

3 – Encore un article concernant le handicap censuré par le Conseil Constitutionnel !

PS :

1- Dépistage de la surdité à la naissance la droite va trop loin

2 – Le dépistage de la surdité à la naissance vote en douce

Edité le 1 er Nov : quelques corrections apportées